علایم صرع می تواند برای هر فردی متفاوت باشد، بنابراین مراقبت از بیماران صرع نیز متفاوت به نظر می رسد. برخی از افراد مبتلا به صرع برای اداره ی زندگی خود نیازی به مراقبت از سوی دیگران ندارند. سایر افراد مبتلا به صرع، ممکن است بعضی اوقات یا تمام اوقات به مراقبت احتیاج داشته باشند. برخی از افراد فقط در صورت بروز تشنج نیاز به مراقبت دارند. حتی اگر آن ها اغلب تشنج نکنند، ممکن است نیاز به مراقبت در هنگام تشنج یا پس از آن ضروری باشد. تشنج ممکن است غیرقابل پیش بینی باشد.
بیماری صرع
مراقبت از بیماران صرع باید به چه صورت باشد؟
اگر از فردی که مبتلا به صرع است مراقبت می کنید، مواردی که برای حمایت از او انجام می دهید باید شامل موارد زیر باشد:
- ایمن نگه داشتن آن ها در هنگام تشنج.
- درخواست کمک پزشکی، انجام کمک های اولیه یا استفاده به موقع داروهای اضطراری.
- ماندن با بیمار بعد از تشنج و تنها نگذاشتن او.
- توجه و به خاطر سپردن الگوی تشنج یا محرکی که باعث ایجاد تشنج شده است. این امر باعث کمک به پزشک می شود.
- کمک به مصرف روزمره داروهای ضد صرع (AED).
- رفتن با آن ها به قرار ملاقات، یادداشت برداری یا ارائه توصیف تشنج به فرد و پزشک.
- فرد مراقب مانند یک نماینده از طرف بیمار، با پزشکان یا سایر افرادی که فرد با آن ها در ارتباط می باشد، عمل می کند.
- مشارکت در فعالیت های اوقات فراغت که ممکن است در صورت تشنج، خطر ایمنی به همراه داشته باشد مانند شنا.
- در صورت لزوم ارائه حمل و نقل.
- کمک به آن ها برای سازگاری با بیماری خود تا یک محیط امن و مناسب را برای زندگی ایجاد کنند.
مراقبت از بیماران صرع
هر یک از موارد بالا ممکن است بسیار ارزشمند باشد اما همچنین ممکن است مسئولیت زیادی را برای شما به عنوان یک مراقب به همراه داشته باشد. برای برخی از افراد، زندگی با صرع می تواند تأثیر روانی در پی داشته باشد که ممکن است شما نیز به عنوان مراقب نیز تحت تأثیر قرار گیرید. این تأثیر روانی می تواند شامل استرس، افسردگی یا تغییرات خلقی باشد.
از آن جا که تشنج ممکن است برای دیگران به صورت نادر اتفاق بیافتد یا شاهد آن نباشند، می تواند یک بیماری پنهان به حساب آید. این بدان معنی است که افراد دیگر نیازی به مراقبت نمی بینند. به عنوان مثال، برخی از مقامات محلی که خدمات اجتماعی ارائه می دهند، ممکن است صرع را به عنوان شرایطی که مراقبت ویژه نیاز دارد، به حساب نیاورند.
مراقبت از بیماران صرع شامل تعدادی مهارت می باشد: کارهای فنی مانند کار با تجهیزات پزشکی. حمایت عاطفی، توانایی تغییر در صورت نیاز یا کار با متخصصانی که در بهداشت و مراقبت از شخص نقش دارند. وظیفه مراقبت ممکن است اضافه بر خواسته های دیگر شما باشد: خانواده، روابط دیگر، کار، خانه، محدودیت های مالی، زندگی اجتماعی، سلامتی خود، امیدها و آرزوها. شما ممکن است به خوبی با چند وظیفه کنار بیایید یا اینکه متوجه شوید برخی از زمینه های زندگی شما به علت نقش مراقبت از بیمار نادیده گرفته می شود.
توضیحاتی پیرامون فرد مراقبت کننده از بیمار
- اگر فرزند، والدین، شریک زندگی یا دوست شما مبتلا به صرع باشد، در می یابید که شما یک نقش مراقبتی فراتر از فقط والدین بودن یا فقط همسر بودن دارید. این بدین معنی می باشد که شما وظیفه ی بیشتری بر دوش دارید که می تواند آسان نباشد و تا حدی دچار مشکل خواهید شد.
- از آن جا که صرع یک بیماری فردی است، می تواند با گذشت زمان تغییر کند، در نتیجه میزان مراقبت های شما بیشتر یا کم تر می شود. وضعیت خود شما نیز ممکن است تغییر کند – از نظر جسمی توانایی کمتری پیدا کنید یا بخواهید کمی مستقل شوید. حتی ممکن است از چندین نفر مراقبت کنید که فشار بیشتری به شما وارد خواهد شد. در تعدادی از موارد، دیگران این انتظار را دارند که شما بتوانید به راحتی با این نقش کنار بیایید زیرا قبلاً این کار را انجام داده اید.
مراقبت از بیماران صرع
- بسیاری از افراد در یک نقش دلسوز، مراقبت از بیماران صرع را دوست دارند در حالی که برخی افراد از این مراقبت خوششان نمی آید. همچنین، برای تعدادی مراقبت می تواند طاقت فرسا باشد.
- احساساتی مانند احساس گناه، کینه، عصبانیت، اضطراب یا درماندگی می تواند در بین افراد مراقبت کننده رایج باشد.
- برخی از مراقبان درآمد و چشم انداز شغلی خود را برای مراقبت از شخصی رها می کنند. گاهی اوقات، شخص بیمار ممکن است احساس کند که تمرکز همیشه روی اوست و نیازها و خواسته های مراقبت کننده مهم نمی باشد و اوست که در اولویت می باشد. از این رو فرد مراقبت کننده در انزوا قرار می گیرد.
- مراقبت از خود برای فرد مراقبت کننده بسیار مهم می باشد. مراقبان غالباً به تنهایی با شرایط خود کنار می آیند و می توانند شرایط خود و بیمار را کنترل کنند.
توجه داشته باشید مراقبت از بیماران صرع امری است که نیاز به یادگیری اصول دارد. از این رو آگاهی از این بیماری و علایم آن بسیار مهم می باشد.
